No próximo domingo, estamos comemorando o Dia das Mães, e encontramos um texto na internet muito especial, que começa com a seguinte introdução:
“O melhor presente que eu poderia ganhar nesse dia das mães vem de outras mães e pais. Ensinem seus filhos a ver a deficiência da minha filha como algo natural. Isso pode ser um presente pra você e para o seu filho também”. Patricia Almeida do site Inclusive – Inclusão e Cidadania
Trata-se de um texto publicado originalmente em inglês, e traduzido para o português pela mãe de uma criança com necessidades especiais. São conselhos muito simples e valiosos escritos por várias mães sobre como outras mães e pais podem ajudar seus filhos a respeitarem, conviverem e serem amigos de crianças com alguma deficiência. Certamente um grande presente para todos nós, e por isso reproduzimos para vocês aqui no blog do Grhau!
Por Ellen Seidman, do blog “Love That Max“
Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com deficiência além do Adam, um visitante frequente do resort onde nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência intelectual. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam ideia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com necessidades especiais.
Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com deficiência além do Adam, um visitante frequente do resort onde nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência intelectual. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam ideia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com necessidades especiais.E, então, eu tive meu filho Max; ele teve um AVC durante o nascimento que levou à paralisia cerebral. De repente, eu tinha uma criança para quem outras crianças olhavam e cochichavam a respeito. E eu desejei tanto que seus pais falassem com elas sobre crianças com deficiência.
Já que ninguém recebe um “manual de instrução sobre paternidade”, algumas vezes pais e mães não sabem exatamente o que dizer. Eu entendo perfeitamente; se eu não tivesse um filho com deficiência, também me sentiria perdida. Então, procurei mães de crianças com autismo, paralisia cerebral, síndrome de Down e alterações genéticas para ouvir o que elas gostariam que outros pais e mães ensinassem a seus filhos sobre os nossos filhos. Considere essas dicas como um guia, não como uma Bíblia!
O que ensinar a seus filhos sobre Crianças com Necessidades Especiais
1) Primeiro, por favor, não tenha pena de mim
“Sim, algumas vezes eu tenho que enfrentar um monte de coisas — mas minha vida não é uma tragédia. Meu filho é uma criança brilhante, engraçada e geralmente surpreendente que me traz muita alegria e que às vezes também me deixa louca. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai achar que meu filho é digno de pena, e não uma criança com quem ele pode brincar. Aja como você agiria quanto está com qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria quanto está com qualquer outra criança.”
Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral
2) Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos
“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem pena de si mesma. Ela é uma ótima garota que adora tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança — independente de ela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”
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| Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral |
3) Use o que eles têm em comum
“Vai chegar uma hora em que o seu filho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão baixa. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione também que existem pessoas com deficiências. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também – que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música e ver TV e se divertir e fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiência têm mais semelhanças com eles do que diferenças.”
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| Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down |
4) Ajude as crianças a entender que há várias formas de se expressar
“Meu filho Benjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele vai pular pra cima e pra baixo e sacodir os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças com autismo ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas têm dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo fisicamente. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”
Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista
5) Saiba que fazer amizade com uma criança que tem necessidades especiais é bom para as duas crianças
“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu passei momentos difíceis procurando amiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada só de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”
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| Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista (é ele, na foto abaixo, com sua irmã Ryan) Imagem: Chris Voelker |
6) Encoraje seu filho a dizer “oi”
“Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada — você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumam reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é muito educado, e se seu filho apontar para uma criança com deficiência, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos qualquer outra pessoa.”
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| Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral. |
7) Encoraje as crianças a continuarem conversando
“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto característico”. Explique ao seu filho que não há problema em se aproximar de outra criança que seja um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não têm nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro – há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”
 Lisa Quinones-Fontanez, do blog “Autism Wonderland”; mãe do Norrin, que é autista |
8) Dê explicações simples
“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando algo que seus filhos já conhecem, que faça sentido pra eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo a que você tem que se adaptar todos os dias. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William têm dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido pra ele. Simplicidade é a chave.”
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| Kimberly Easterling, do blog “Driving With No Hands”; mãe do William e da Mary, ambos com Síndrome de Down |
9) Ensine respeito às crianças com seus próprios atos
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“As crianças aprendem mais com as suas ações do que com as suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança (e ganhe um bônus se fizer um comentário sobre o lindo cabelo dela!). Se tiver uma pergunta, faça. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar. Se tudo isso falhar, cite a frase do irmão de Addison: ‘bem, todo mundo é diferente!’.”
Debbie Smith, do blog “Finding Normal”; mãe de Addison, que tem Trissomia 9.
10) Ajude as crianças a ver que mesmo crianças que não falam entendem
“Nós estávamos andando pelo parquinho e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer ‘oi’ pro meu irmão, sabe? Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine a seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças com deficiência entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não devem dizer ‘o que ele tem de errado?’, mas podem até dizer ‘Como vai?’.”
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| Jennifer Byde Myers, dos blogs “Into The Woods” e “The Thinking Person’s Guide To Autism”; mãe do Jack, que tem autismo e paralisia cerebral |
11) Inicie uma conversa
“Nós estávamos no Museu das Crianças e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andandor, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito ‘esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?’.”
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| Sarah Myers, do blog “Sarah & Joe (And Charlie Too!)”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral |
12) Não se preocupe com o constrangimento
“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e pra mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos de início de conversas ideais, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje um “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você quiser, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”
Texto publicado em inglês no site Babble, e reproduzido no blog Lagarta Vira Pupa, traduzido por Andréa Werner, com revisão de Patricia Almeida.
Nova revisão: Joana Croxato