O que é Mielomeningocele
Mielomeningocele consiste em uma malformação congênita do sistema nervoso central, que ocorre durante o processo de fechamento do tubo neural, por volta da quarta semana de gestação. Os defeitos de fechamento do tubo neural na sua porção distal resultam em exposição do tecido nervoso (medula espinhal), podendo estar aberto, ou revestido por uma fina camada epitelial.
Causas da Mielomeningocele
A causa da malformação é multifatorial, abrangendo fatores genéticos, ambientais, geográficos, demográficos, condição socioeconômica, circunstância orgânicas e até mesmo nutricionais como ácido fólico, bem como saúde e idade materna.
Diagnóstico da Mielomeningocele
O diagnóstico é feito através de exames ainda no período fetal, como a ultrassonografia, e exames sanguíneos de marcador de alfafetoproteína. A detecção precoce possibilita avaliar o nível da lesão e iniciar um acompanhamento mais cauteloso. Em grandes centros a cirurgia de correção intra uterina é realizada, tem como objetivo de reduzir os riscos de infecções do sistema nervoso central, minimizando os agravos neurológicos, o tecido é inserido no canal vertebral e protege a região. Caso o procedimento não seja possível durante o período de gestação, deverá ser realizado em até 72 horas pós-parto.
Os níveis de lesão mais comuns são as torácicas, lombar alto, lombar baixo e sacrais. O grau de acometimento depende do nível neurológico, sendo as mais baixas com menor comprometimento motor. Entretanto, existe grande variabilidade em relação à funcionalidade da criança.
Tratamentos para Mielomeningocele
De modo geral, as crianças com Mielomeningocele apresentam hipotonia, fraqueza muscular, ausência ou redução da sensibilidade. Resultante a determinadas posturas, tem grande risco de desenvolver contraturas de músculos dos membros inferiores, e baixa densidade óssea que podem resultar em fraturas por tal fragilidade, luxação de quadril e pé torto. São comuns a falta de controle urinário e intestinal, convulsões, hidrocefalia, dificuldade de aprendizagem e linguagem. Mas vale lembrar que cada criança é única e se comporta de diferentes formas, e há muito que ser feito por todas elas!
A atuação da equipe multidisciplinar é de extrema importância, para um bom avanço nos aspectos motores, de linguagem, comunicação e participação social. Deve haver comunicação entre o meio médico, terapêutico e familiar, para então estabelecer um programa que atenda as demandas da criança e da família em questão. No meio terapêutico os profissionais que estão em maior contato com criança, costumam ser: fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, nutricionistas, em idade escolar psicopedagogos e também psicólogos.
A criança com Mielomeningocele deve ser encaminhada o quanto antes para programa de fisioterapia, para avaliar a movimentação ativa de membros inferiores, orientações sobre posicionamento adequado e estimular a criança de forma global, oferecer recursos facilitadores para atingir seu potencial máximo, de acordo com a idade.
Na fase neonatal a intervenção fisioterapêutica deve ter início após a estabilização do quadro clínico, é possível o manejo da cicatriz, posicionamento no leito, aproximação bebê e família. Nesse período a família deve ser orientada para o pós alta hospitalar.
Já na fase de lactação e pré-escolar, a criança deve ser estimulada para potencializar o desenvolvimento neurossensoriomotor, melhor controle postural, exploração do ambiente, prevenção de deformidades. Nesse período é importante que a criança esteja adquirindo maior autonomia, fique em pé, realize treino de marcha com recursos, como andadores, muletas, bengalas. A família deve estar inserida no programa, para que seja possível dar continuidade às atividades importantes para criança fora do âmbito terapêutico. É de extrema importância a utilização correta de órteses e outros recursos.
Na fase escolar e adolescência é importante escutar as demandas diárias da família e em especial da criança/adolescente. O terapeuta deve analisar formas de promover a participação social, visitando a escola para possíveis adaptações e orientações, sempre estimulando a independência. Existem muitos recursos que possibilitam a melhor interação do indivíduo nos ambientes, como a tecnologia assistiva que inclui dispositivos de assistência e adaptação, como cadeiras de rodas, stand dinâmico, órteses longas, scooter seat, entre outros.
O trabalho terapêutico deve ser direcionado a aumentar a capacidade funcional, promover integração, aprimorar habilidades como autocuidado e mobilidade, aumentar a tolerância em relação a esforços físicos. Não podemos esquecer a importância da monitorização de ganho de peso, em conjunto com nutricionista. Nesse momento, a combinação das terapias a esportes são muito relevantes, pensando em atividades que promovem bem estar.
Avançando para a vida adulta, o ênfase será em manter os ganhos obtidos, e atender as demandas de cada momento. A pessoa com deficiência deve saber que pode sempre buscar ajuda, para aprimorar habilidades desejadas e diminuir barreiras durante o percurso da vida, sejam elas motoras, sensoriais, de comunicação ou emocionais.
Therasuit na Mielomeningocele
A fisioterapia com o método Therasuit parte de uma avaliação que identificará necessidades individuais de cada paciente, focando em suas capacidades para traçar um plano específico. O Therasuit possibilita um programa “intensivo” para potencializar os ganhos dentro de um objetivo específico pertinente ao momento que a criança se encontra. Esse trabalho visa o fortalecimento muscular global, melhor controle corporal, equilíbrio e independência. O programa intensivo é constituído por 3 horas diárias durante 4 semanas, o que possibilita diversas experiências e possibilidades de experimentar novos recursos.
É muito importante que o treino de marcha deve acontecer de forma precoce, utilizando os recursos necessários para cada paciente. Ele pode ser feito em solo, ou em esteira que favorece a plasticidade neural através da repetição. Contudo, as crianças com Mielomeningocele se beneficiam muito das terapias.
Por fim, deve-se pensar sempre na qualidade de vida do paciente e de sua família, respeitando as demandas de cada um. Existem muitas possibilidades a serem buscadas no tratamento de crianças com Mielomeningocele, é importante estar atento a realização de atividades dentro e fora da clínica, trazendo possibilidades para contextos diferentes.