Começou hoje em São Paulo a Semana de Apoio aos pacientes com Doenças Raras, em comemoração ao Dia Mundial de Doenças Raras, que acontece em 28 de fevereiro.
Durante o próximo final de semana, haverá uma série de atividades organizadas para maior divulgação sobre doenças pouco conhecidas e que, juntas, afetam um grande número de pessoas, e que precisam ser bem conhecidas por todos
Doenças raras são aquelas que ocorrem com pouca frequência na população em geral. Para as pessoas atingidas, esta raridade traz consequências desfavoráveis, tanto médicas como sociais. O diagnóstico, quando feito, ocorre tardiamente. Há pouco conhecimento da comunidade médica, levando a uma cobertura inadequada do sistema de saúde, além de haver poucas pesquisas e medicamentos adequados e acessíveis para o tratamento.
Entre 6.000 a 8.000 doenças raras já foram identificadas. Em geral, elas ameaçam a vida e causam debilitação crônica, 80% são de origem genética e 50% afetam crianças. As atividades em torno desta data buscam tornar estas doenças mais conhecidas, permitindo assim esforços conjuntos em oferecer qualidade de vida aos pacientes por meio de pesquisas científicas e apoio da sociedade em geral.
Confira a programação:
Sábado, 23/02/2013, a partir das 9h
Palestras e Debates sobre Doenças Raras
Memorial da América Latina, Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564, Portão 10, Barra Funda, São Paulo, SP
Programação de Palestras, Grupo de Discussão e Mesa Rendonda com especialistas da área da saúde, legislação e política, além de presidentes de associações de pacientes. Informações sobre diferentes diagnóstico raros, tratamentos, direitos dos pacientes, entre outros.
Domingo, 24/02/2013, a partir das 10h
Concientização sobre Donças Raras
Parque Mario Covas, Av. Paulista, 1853 (ao lado do Parque Trianon, São Paulo, SP
No local haverá tendas de diversas entidades e associações que buscarão conscientizar a população distribuindo material informativo e esclarecendo dúvidas sobre doenças raras.
Veja abaixo os cartazes informativos, e visite o blog Estudando Raras para saber mais.
